Eleos Polska » Pomagamy dla Kubusia

„Kochaj Boga całym sercem i duszą… a bliźniego swego jak siebie samego” (por. Ew. Mateusza 22,37-40). Bóg nie prosi nas o zgłębianie teologii dla naukowych tytułów i teoretycznych rozpraw akademickich. Bóg prosi nas byśmy piękne słowa o miłości wobec Stwórcy przekuli na praktyczną miłość wobec Jego ziemskich dzieci. Jak można mówić, że kocha się Ojca i spokojnie, obojętnie patrzeć na nieszczęście Jego ziemskiego syna czy córki. Prawosławna teologia, Cerkiew, sam Pan stawia przed nami pytanie: czy rzeczywiście jesteśmy dziećmi Zbawiciela, uczniami Chrystusa, bo: „Po tym wszyscy poznają, że jesteście Moimi uczniami, jeśli będziecie się nawzajem miłować” (J. 13,34). Kochać to uczestniczyć w radościach i smutkach, sukcesach i upadkach naszych braci.

ELEOS chce być bratem dla każdego z nas. Chcemy uczestniczyć – na miarę naszych możliwości, w radościach i bólach bożych dzieci. Czy to organizacyjnie, czy finansowo, czy w inny sposób każdy z nas może być siewcą miłości.

Rozpoczynamy cykliczną akcję wspierania osób dotkniętych wielkim nieszczęściem. W pierwszej kolejności będzie to zbiórka finansów na leczenie osób ciężko chorych. Ze zrozumiałych względów nie jesteśmy wstanie pomóc każdemu. Prosimy, więc o wybaczenie tych, dla których nie znajdzie się miejsca na naszej stronie i koncie.

Prezentować będziemy subiektywnie wybrane osoby potrzebujące naszego wsparcia. Przedstawimy ich sytuację i potrzeby. Na nasze konto, na ich wsparcie, będzie można wpłacać dobrowolne darowizny. Choć zapewne nie ma to większego znaczenia wpłacone sumy obniżają nasz dochód podczas wypełniania rocznego PIT-u. Informacje o potrzebujących będą prezentowane z zachowaniem zasad poufności, choć ELEOS dysponuje ich pełną dokumentacją.

Dzisiaj uwadze naszej polecamy niespełna dwuletniego KUBUSIA. Oto list Jego rodziców. Prezentujemy go w całości, bo najlepiej oddaje o jak wielkiej tragedii i bólu mówimy:

Jesteśmy rodzicami bliźniaków – Kubusia i Dawida. Chłopcy urodzili się 17.10.2018r. Jeden z naszych synków Kubuś, choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To choroba genetyczna, nerwowo-mięśniowa o bardzo ciężkim przebiegu, nieleczona prowadząca do śmierci w wieku wczesnodziecięcym.

Po urodzeniu dzieci, wszystko wydawało się być w porządku, nikt nie podejrzewał niczego niepokojącego. Zaniepokoiliśmy się, gdy Kubuś w przeciwieństwie do brata Dawidka nie zaczynał podnosić główki i praktycznie przestał ruszać nóżkami. Badania krwi potwierdziły chorobę.

SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak jednego genu organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, przełykania… U Kubusia choroba zabrała już wiele. Nie porusza się jak zdrowe dziecko. W tej chwili, mając ponad 1,5 roku nie biega, nie chodzi, nawet nie siedzi samodzielnie a jedynie z pomocą specjalistycznych sprzętów (gorsetu ortopedycznego, ortezy na nogi, specjalnego krzesełka czy pionizatora). Kubuś nadal nie potrafi obrócić się z pleców na brzuch ani z brzucha na plecy. Potrafi jedynie obracać się na boki. Nie da rady sam podnieść główki. Pojawiły się już u niego przykurcze. Pomimo codziennej rehabilitacji, która jest dla niego ciężką pracą nie potrafi robić większości rzeczy, które potrafią niemowlaki. W przebiegu swojej choroby organizm naszego synka osłabł na tyle, że Kubuś przestał radzić sobie z połykaniem. Od roku nie je nic buzią. Najpierw założono mu sondę do noska, później przeszedł zabieg operacyjny założenia gastrostomii, czyli rurki bezpośrednio do żołądka, przez którą podajemy jedzenie. Kubuś nie je buzią z powodu problemów z przełykaniem – nie radzi sobie nawet z przełykaniem własnej śliny, którą trzeba ciągle odsysać. To nie była jedyna operacja Kubusia. Rok temu przeszedł również zabieg tracheotomii, czyli założenia rurki do tchawicy, przez którą Kubuś oddycha. Powietrze omija nos, gardło i struny głosowe, w związku z tym Kubuś na bardzo długi czas został pozbawiony możliwości wydawania dźwięków, do tej pory nie mówi. Do tracheostomii Kubuś ma podłączany respirator, czyli urządzenie, które wspomaga jego oddech, teraz już praktycznie tylko podczas snu, w dzień radzi sobie z oddychaniem. Przy swoich słabych mięśniach Kubuś ma również problemy z odkrztuszaniem. Dlatego kaszel musimy u niego wywoływać sztucznie przy pomocy asystora kaszlu. Używamy go codziennie do prowadzenia fizjoterapii oddechowej, podobnie jak worka ambu (worek samorosprężający zastępujący respirator oddechowy). Do odsysania śliny i wydzielin z oskrzeli służy ssak medyczny. Wysycenie krwi tlenem sprawdzamy pulsoksymetrem. Mamy też stetoskop do osłuchiwania płuc. Przy łóżeczku Kubusia stoi mnóstwo sprzętów, które są po prostu niezbędne. Nasza sypialnia wygląda trochę jak sala szpitalna.

Niestety w wieku 5 miesięcy Kubuś zachorował na zapalenie płuc. Jego stan bardzo się pogorszył, wylądował na OIOM-ie. Dosłownie walczył wtedy o życie. W jego przypadku każda infekcja oddechowa może skończyć się tragicznie. Po 3 dniach od powrotu do domu Kubuś ponownie trafił do szpitala z zapaleniem płuc… Jego stan był tak ciężki, że znów trafił na OIOM, znów został zaintubowany. Pobyt na intensywnej terapii był strasznym przeżyciem. Widok własnego dziecka, tak malutkiego, bezbronnego, podłączonego do niezliczonej ilości rurek i aparatur, jest nie do opisania... Nie mogliśmy go przytulić, nie wiedzieliśmy, czy on nas w ogóle poznaje.

Szczęściem w naszym nieszczęściu jest to, że SMA można leczyć. Wierzymy, że po tym, co Kubuś przeszedł będzie już tylko lepiej. Kubuś jest obecnie leczony w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku. Otrzymuje tam lek zatrzymujący postęp choroby. Trzeba go podawać, co 4 miesiące do końca życia poprzez punkcję lędźwiową – nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia kręgowego. Stan Kubusia powolutku się poprawia. Zdecydowaliśmy się na leczenie innym lekiem, bardziej skutecznym, który nie jest jeszcze w Polsce refundowany. Niestety jest bardzo drogi – kosztuje ponad 2 miliony dolarów, czyli około 10 milionów złotych. Tę kwotę trzeba opłacić ze środków prywatnych.

Widząc postępy innych dzieci po otrzymaniu terapii genowej w Stanach Zjednoczonych zdecydowaliśmy się zbierać pieniądze na ten cel. Mamy mało czasu, ponieważ lek należy podać jak najszybciej. Sami nie udźwigniemy takiej kwoty. Dlatego zwracamy się o pomoc wszędzie gdzie się da. Jesteśmy wyznania prawosławnego, więc szukamy pomocy również wśród społeczności prawosławnej.

Nam rodzicom ciężko jest zrozumieć, dlaczego nasze bliźniaki spotkał tak różny los… Dawid biega i psoci, poznaje świat wszystkimi zmysłami, a Kubuś tylko mu się przygląda. Beztroskie dzieciństwo odebrała mu okrutna choroba. Opieka nad dwójką zdrowych maluszków to ogromne wyzwanie. Niestety opieka jednocześnie nad dzieckiem zdrowym oraz tak ciężko chorym jest dla nas bardzo trudna. Ciężko jest dać każdemu z synów tyle uwagi i miłości, na którą każdy zasługuje, bo zawsze tę uwagę i miłość trzeba podzielić na ich dwóch.

Niepełnosprawność ruchowa synka jest dla nas najmniejszym problemem. Na to, że Kubuś będzie kiedyś chodził nawet nie liczymy. My marzymy o tym, by poprawiło się u niego przełykanie, bo teraz nie możemy nawet zanieść dziecka do Sakramentu Św. Eucharystii. Liczymy na to, że kiedyś będzie mógł sam jeść i nie będzie potrzebował aż tylu sprzętów i aparatur, że będzie, choć trochę samodzielny. Bardzo chcielibyśmy też usłyszeć kiedyś z ust Kubusia słowa „mama” i „tata”, które już dawno wypowiada jego braciszek.

Bardzo prosimy o pomoc. Rodzice - Ania i Michał.

Bracia i Siostry. Czy trzeba coś do tego dodawać. Nie ważne, że p. Anna od lat jest czynnie zaangażowana w życie liturgiczne naszej Cerkwi. Nie ważne, że rodzina od pokoleń jest Prawosławna. Ważnym jest czy możemy i czy zechcemy im pomóc. Czas ucieka. Im szybciej Kubuś otrzyma wsparcie tym mniejszych spustoszeń dokona choroba.

Ofiary na rzecz Kubusia można wpłacać na konto ELEOS:

Prawosławny Metropolitalny Ośrodek Miłosierdzia ELEOS

Al. Solidarności 52, 03-402 Warszawa

PKO BP 37 1020 1042 0000 8602 0120 5236

Obowiązkowo z dopiskiem: KUBUŚ

Wszystkim ofiarodawcom gorące Spasi Hospodi – Bóg zapłać!

Niechaj dobry Bóg podziękuje Wam za Wasz gest zdrowiem bliskich i dzieci Waszych.