Eleos Polska » Pomagamy dla Filipa

„Gdybym też miał dar prorokowania i znał wszystkie tajemnice, i posiadał wszelką wiedzę, i wszelką [możliwą] wiarę, tak iżbym góry przenosił, a miłości bym nie miał, byłbym niczym” (I Koryntian 13,2).

Zgodnie z powyższymi słowami Ap. Pawła nie głębia wiara, nie wierność dogmatom cerkwi, nie misyjna gorliwość, nawet nie dar czynienia cudów, a miłość, która przejawia się w praktycznym działaniu, jest miarą naszej wierności Bogu, naszego chrześcijaństwa, naszego człowieczeństwa. Tylko ten kto kocha zasługuje na miano chrześcijanina. Poprzez miłość stajemy się dziećmi Bożymi. To miłość nasza „ważona będzie” na Sądzie Ostatecznym. Miłość i miłosierdzie są ścieżką łączącą ziemię z Królestwem Bożym.

Wielka jest siła miłości. To ona przełamuje wszelkie bariery. Obcego czyni bratem. Przełamuje różnice kulturowe, narodowościowe, polityczne, światopoglądowe, itp. Jest w stanie zasypać każdą przepaść. Ma moc osuszyć każdą łzę.

Tych łez jest bardzo wiele. Wysłuchajcie historii Beaty i Adama Łukaszuk, dla których przyjście na świat Filipa stało się największym szczęście. Szczęściem, o które muszą teraz walczyć ponad własne siły.

„Jesteśmy trzyosobową, prawosławną rodziną należącą do parafii pw. Św. Proroka Eliasza w Podbielu...

Dzień 17 czerwca 2020 r. zapamiętamy do końca naszego życia, jako dzień wielkiej próby Bożej. To właśnie tego dnia usłyszeliśmy diagnozę – SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni typu 1). Nasz świat runął niczym domek z kart. Jak to? Dlaczego? Przecież wszystko było
w porządku. Ciąża była książkowa, poród przebiegł bez komplikacji, 10 punktów w skali Apgar – urodził nam się silny i zdrowy chłopczyk. Do czasu… W 4 miesiącu życia naszego Synka jego stan wzbudził w nas niepokój. Synek osłabł, zmarkotniał, stał się mniej ruchliwy niż dotychczas, ewidentnie nie rozwijał się w tempie swoich rówieśników. Lekarze stwierdzili obniżone napięcie mięśniowe. Zalecenia? Fizjoterapia. Ćwiczyliśmy codziennie, intensywnie, bez wytchnienia. Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że nasz Filipek będzie odstawał od kolegów, musieliśmy nadrobić zaległości. A stan naszego Synka pogarszał się… Wtedy nie wiedzieliśmy, że to dopiero początek naszego cierpienia. Nastał czas pandemii, wszystkie zajęcia zostały odwołane, nie było możliwości umówienia się na wizytę do specjalisty, stanęliśmy w miejscu i nie wiedzieliśmy co dalej robić. Filipek stracił umiejętności, które nabył do tej pory – przestał podnosić główkę kiedy leżał na brzuszku,
nie dał rady podnieść nóżek, którymi wcześniej tak ładnie się bawił. Nigdy nie nauczył się przewracać z pleców na brzuch i odwrotnie. Przecież takie rzeczy potrafią już 3-4 miesięczne niemowlaki, a nasz 8-miesięczny Filipek – nie. Jedyne co mogliśmy wtedy robić, to rehabilitować go w domu, na tyle na ile potrafiliśmy oraz wydzwaniać po specjalistach
z błaganiem o wizytę. Dopiero z końcem maja br. udało się skonsultować Filipka z Panią neurolog, która natychmiast skierowała nas na oddział neurologii Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. Po przeprowadzeniu wszelkich możliwych badań w szpitalu, których wyniki nie wskazały przyczyny pogorszenia się stanu zdrowia naszego Synka – zdecydowano o przeprowadzeniu badań genetycznych. Na wynik czekaliśmy około tygodnia. I wtedy nastał dzień 17 czerwca 2020 r. – jeden
z najstraszniejszych w naszym dotychczasowym życiu.

Wtedy zaczął się wyścig z czasem, wyścig z postępującą z dnia na dzień chorobą. Musieliśmy przezwyciężyć strach, ból i cierpienie. Musieliśmy rozpocząć walkę. Walkę
na śmierć i życie… Filip otrzymał już dwie dawki leku refundowanego w Polsce – Spinrazy, który spowalnia postęp choroby – ale jej nie zatrzymuje, nie leczy. Spinrazę należy przyjmować co 4 miesiące do końca życia, poprzez punkcję lędźwiową. Jest to środek leczniczy, który przynosi efekty, lecz jego przyjmowanie wiąże się z cyklicznymi pobytami w szpitalu oraz ogromnym cierpieniem naszego Dziecka.

Stan naszego Syna w porównaniu do innych zdiagnozowanych dzieci –
a tych coraz więcej – jest dobry. Póki co, samodzielnie je i oddycha. Zdecydowaliśmy się podjąć próbę zebrania środków pieniężnych na terapię genową, która w połączeniu
z intensywną rehabilitacją jest jedyną szansą na powrót do całkowitej sprawności. Niestety koszt tej terapii przewyższa możliwości finansowe, nie tylko nasze, ale większości obywateli naszego kraju. Po podaniu leku Zolgensma Filip będzie miał szansę na zdobycie umiejętności, o których na chwilę obecną nawet nie marzymy – samodzielnego siadania, raczkowania, stawiania pierwszych kroków. Bez terapii genowej nie wiadomo czy nasz Syn kiedykolwiek stanie na nogi. Mało tego, bardzo prawdopodobnym jest, iż straci umiejętność przełykania oraz oddychania. Na chwilę obecną Filip w codziennym życiu nie potrzebuje specjalistycznego sprzętu, takiego jak respirator czy koflator. Jednak przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, jak długo ten stan się utrzyma. Warto dodać, że przy rdzeniowym zaniku mięśni musimy bardzo dbać o odporność naszego Dziecka, gdyż każda, nawet najdrobniejsza infekcja, może być dla niego zabójcza.

Najistotniejsza w tej nierównej walce jest kolosalna kwota, na którą zostało wycenione życie naszego Dziecka. Kwota niespełna 10 mln zł. Kwota, której zwykły człowiek nie jest w stanie zarobić przez całe swoje życie, a nawet gdyby tych żyć miał 7. Nigdy nie spodziewaliśmy się, że przyjdzie nam błagać ludzi dobrej woli o takie wsparcie finansowe. Nigdy nie zdecydowalibyśmy się na to, gdyby chodziło o któreś z nas. Jednak dla własnego Dziecka rodzic jest w stanie zrobić wszystko, znieść każde cierpienie, ból i upokorzenie.

Filip jest sensem naszego życia i motorem napędowym do walki
o każdy kolejny dzień. Dlatego, z tego miejsca błagamy…”

Beata i Adam błagają nas o pomoc. Czy muszą?! Nie. Jesteśmy wdzięczni, że nasze dzieci są zdrowe, że musimy wydawać pieniądze jedynie na przeciwkaszlowy syrop dla naszych pociech. Dlatego CHCEMY pomóc Filipowi w Jego walce. On też zasługuje by śmiać się i bawić jak nasze dzieci. A my, naszą ofiarą , pomożemy mu w tym. Nie wiemy ile uda się nam zebrać, ale każdy niech ofiaruje tyle ile podpowie mu serce. Niech to będzie dar naszej miłości. Pamiętajmy – liczy się czas. Z każdym tygodniem leczenie będzie trudniejsze i bardziej długotrwałe.

Ofiary na rzecz leczenia Filipa prosimy wpłacać na konto ELEOS:

Prawosławny Metropolitalny Ośrodek Miłosierdzia ELEOS

Al. Solidarności 52, 03-402 Warszawa

PKO BP 37 1020 1042 0000 8602 0120 5236

Obowiązkowo z dopiskiem: FILIP

Wszystkim ofiarodawcom gorące Spasi Hospodi – Bóg zapłać!

Niechaj dobry Bóg podziękuje Wam za Wasz gest zdrowiem bliskich i dzieci Waszych.