Eleos Polska » Dwa kilogramy czasu!!! Mikołaj potrzebuje naszej pomocy!

Covid 19, pandemia, … to słowa, które każdego z nas przyprawiają o gęsią skórkę, a nawet mogą oblać zimnym potem. Tak łatwo jest się zakazić. Tak trudno znaleźć wsparcie i ratunek gdy wirus zapuka do naszych drzwi. Z każdej strony zakazy, nieczynne urzędy, teleporady, a człowiek potrzebuje w tym momencie bliskości innych ludzi, ich pomocnej dłoni.

Nie wyobrażam sobie jak trudno jest w takich chwilach i okolicznościach szukać wsparcia dla dziecka na które podpisano wyrok: SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Wyrok nie dlatego, że nie ma leku na tę chorobę. JEST. Wyrok dlatego, że trzeba zebrać sumę, której większość z nas nie jest wstanie zarobić przez całe życie – 7 milionów złotych. Wyrok dlatego – że Ci, którzy mogą ja ofiarować są od nas odizolowania pandemią. Nie można do nich podejść i osobiście poprosić o wsparcie. Nie można zorganizować koncertu charytatywnego, kiermaszu. Można jedynie krzyczeć. Głośno krzyczeć – POMÓŻCIE.

Wsłuchajcie się w krzyk Natalia i Tomasz Karelus:

„Jesteśmy rodzicami wspaniałego chłopca. Mikołaja. Prawie tak świętego jak ten Mikołaj od Bożego Narodzenia. Patrząc na naszego synka nikt by nie przypuszczał, że może być chory - wygląda na zdrowego chłopczyka, który jest wesoły i gadatliwy. Mikuś jednak choruje na straszną chorobę - SMA.

Mikołaj jest naszym jedynym, wyczekiwanym dzieckiem. Praktycznie od pierwszego dnia życia położony na brzuchu wysoko zadzierał głowę, wszystko wskazywało na to, że jest silnym noworodkiem. Na rutynowej wizycie, fizjoterapeutka zdiagnozowała u niego wzmożone napięcie mięśniowe i asymetrię ułożeniową. Ćwiczyliśmy pod okiem specjalistów przez pół roku. Wydawało się, że wyszliśmy na prostą - Mikołaj potrafił to co powinno umieć półroczne niemowlę. Jednak kiedy mając 9 miesięcy nadal nie siadał udaliśmy się do innego fizjoterapeuty - ten powiedział nam, że Mikołaj rozwija się prawidłowo, ma lekko obniżone tym razem napięcie mięśniowe i jest leniwy. Miesiąc później Mikołaj usiadł i zaczął raczkować.

W ten sposób nasza czujność została uśpiona. Kiedy mając rok nie stanął na nogi, znów odwiedziliśmy tegoż fizjoterapeutę - po raz kolejny usłyszeliśmy, że Mikołaj jest leniuszkiem i na pewno nadrobi. Pech chciał, że w lutym zaczął się koronawirus. Nie było możliwe skonsultowanie się z innym specjalistą. Próbowaliśmy konsultacji on-line, ale nic nowego nie wniosły. Mikołaj miał już rok i 3 miesiące kiedy w końcu znów trafił do kolejnej fizjoterapeutki. Ta zdiagnozowała wiotkość i obniżone napięcie mięśniowe, zaleciła udanie się do neurologa. Neurolodzy potwierdzili tą diagnozę i po raz kolejny usłyszeliśmy, że nasz syn jest inteligentny i bardzo leniwy, ale dzięki ćwiczeniom nadrobi zaległości. Z takim rozpoznaniem dostaliśmy się do programu wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, w ramach którego mamy 4h miesięcznie rehabilitacji finansowanej przez NFZ (to kropla w morzu potrzeb, bo Mikołaj na rehabilitację chodzi 5 razy w tygodniu)

Mając 15 miesięcy Mikołaj nadal nie próbował się pionizować, wstawać. Nie widzieliśmy żadnych postępów. Wydawało nam się, że coraz mniej raczkuje, ale zrzucaliśmy to na karb wyrzynających się zębów. Nasza fizjoterapeutka miała urlop - nie chcąc by Mikołaj miał przerwę w ćwiczeniach poszliśmy znów do kolejnej fizjoterapeutki. Ta od razu kazała nam zrobić badania genetyczne i metaboliczne. Genetyk podczas wizyty zasugerowała nam, że Mikołaj jest zdrowym dzieckiem i powinniśmy stosować się do zaleceń neurologów, jednak po naszych prośbach wypisała nam zlecenie na badanie genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. W międzyczasie trafiliśmy do szpitala w Lublinie gdzie mieliśmy wykonać badania metaboliczne. Neurolog, która zbadała Mikołaja jeszcze bez wyniku zasugerowała nam, że to SMA. Modliliśmy się by to nie była prawda. Z nadzieją na obalenie tej teorii pojechaliśmy do neurologa w Warszawie, który również bez wyniku badania stwierdził, że to prawdopodobnie SMA.

W dniu kiedy Mikołaj skończył 1,5 roku czyli 3.08.2020 nasz koszmar się potwierdził. Można sobie jedynie wyobrazić co czuliśmy, widząc te straszne 3 litery: SMA typ 2. Nasze życie się zawaliło, wszystkie plany i marzenia legły w gruzach. SMA to potwór - nie spocznie dopóki nie zniszczy wszystkich mięśni naszego synka. Zaczyna od tych odpowiedzialnych za ruch - odbiera siły w nóżkach i rączkach, by następnie osłabić mięśnie oddechowe w wyniku czego człowiek przestaje samodzielnie oddychać. Nasza intuicja nas nie zawodziła - Mikołaj słabł od kilku tygodni, teraz wiedzieliśmy dlaczego.

Niedługo później trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (CZD). Tam zostaliśmy zakwalifikowani do programu leczenia refundowanym lekiem Spinraza, który jest podawany najpierw co 2 tygodnie, a następnie co 4 miesiące do końca życia poprzez punkcję lędźwiową. Lek ten ma za zadanie zatrzymać postęp choroby. W CZD usłyszeliśmy też, że powinniśmy zbierać pieniądze na innowacyjną terapię genową, dzięki której Mikołaj ma szansę chodzić. Ma szansę żyć. Musimy się jednak spieszyć bo terapia może zostać zastosowana jedynie do 13,5kg. Mikołaj waży ponad 11 kg. Czasu zostało nam niewiele. Czy mamy głodzić dziecko by zyskać jeszcze jeden dzień, jeszcze jedną szansę!?

Od tamtej pory nasze życie toczy się wokół zbiórki na zakup najdroższego leku świata - Zolgensma, wizyt w szpitalu i intensywnej rehabilitacji.

Mamy 2 kg czasu na zebranie 7 mln zł.

Każdy rodzic chce dać swojemu dziecku wszystko co najlepsze. Każdy wychowuje dziecko tak by było samodzielne i w przyszłości poradziło sobie bez opieki mamy i taty. Coś co dla większości jest standardem dla nas jest marzeniem. Patrząc na naszego kochanego synka każdego dnia modlimy się by poradził sobie kiedy nas zabraknie. Modlimy się by ludzie o dobrych sercach dali Mikołajowi szansę na pełnosprawność.

Dziękujemy, Spasi Hospodi za każde wsparcie - zarówno finansowe, ale też za każdą modlitwę.

Rodzice Mikołaja.”

Państwo Natalia i Tomasz mierzą czas kilogramami. Tylko dwa kilogramy dzielą ich od tragedii. Czy dalibyście radę spojrzeć w oczy rodzonego dziecka i powiedzieć: „Wybacz. Nie dałem rady”. Bez nas może to się zdarzyć.

Tak jak Natalia i Tomasz mierzą czas kilogramami, my możemy zważyć naszą miłość, nasze człowieczeństwo – OFIARNOCIĄ. Codziennie wydajemy tak dużo pieniędzy na kawę, słodycze, … ba nawet na papierosy. Spróbujmy takie tygodniowe wydatki na to co nie niezbędne w naszym życiu przekazać na leczenie Mikołaja. Dla Niego jest to NIEZBĘDNE. Spieszmy się. Kilogramy i czas uciekają.

Ofiary na rzecz leczenia Mikołaja prosimy wpłacać na konto ELEOS:

Prawosławny Metropolitalny Ośrodek Miłosierdzia ELEOS

Al. Solidarności 52, 03-402 Warszawa

PKO BP 37 1020 1042 0000 8602 0120 5236

Obowiązkowo z dopiskiem: MIKOŁAJ

lub na konto:

Warszawska Metropolia Prawosławna

Al. Solidarności 52, 03-402 Warszawa

96 1020 1042 0000 8102 0009 6388

Obowiązkowo z dopiskiem: na leczenie MIKOŁAJA