ELEOS POLSKA

wszelkie prawa zastrzeżone

Kiedy płacze dziecko rodzice nieraz denerwują się, że znowu czegoś chce, że przeszkadza. Mogło by przecież pobawić się i dać nam chwilę spokoju. Mogło by być ciszej.

Zdarza się jednak i tak, że rodzice marzą by zapłakało. Jeśli płacze, to znaczy, że ODDYCHA. Oni nie walczą o „chwilę spokoju”. Oni walczą o każdy oddech, o każde słowo, o każdy płacz. PŁACZE to znaczy, że ŻYJE.

MUKOWISCYDOZA. Najgorsza z jej odmian. Jedno płuco Zuzi jest już całkowicie niewydolne. Lekarze chcą je usunąć. Nie mają wyjścia. Drugie działa tylko częściowo. Powoli obumiera. Co potem? Respirator? Mogiła?

Nie można czekać. Nie ma czasu do stracenia. Ocalenie jednego płuca daje szansę i czas na przeszczep, na życie. Ale tam też tkwi choroba. Najpierw trzeba ją zniszczyć. A to niestety kosztuje. Niespełna 1300 000,00 rocznie.

Czy się uda? Czy zdążymy? Czy starczy  nam sił? Czy ludzie zechcą pomóc?

Ojciec Zuzi to prawosławny kapłan z parafii w Boratyńcu Ruskim. Wierzy. Bo Bóg już nieraz pokazywał jak wielka jest Jego moc. Wspierany przez małżonkę puka do każdych drzwi. Wie, że to ludzie są rękoma Boga. Wie, że jest w nich tak wiele dobra. Wie, że zaciągany dziś dług do końca swych dni będzie spłacał modlitwą i służbą. Wie, że tak jak na jego ścieżce stają ludzie współczującego serca, tak i on i Zuzia, kiedyś otworzą swe serce przed niedolą kogoś innego. Teraz jednak śpieszą się. Mukowiscydoza nie czeka. Razem ze śmiercią podkrada się coraz bliżej. A Zuzia może tylko prosić:

„Nazywam się Zuzia Opolska. Mam dopiero 13 lat. Choruję na MUKOWISCYDOZĘ w jej formie najbardziej agresywnej – nieuleczalną, śmiertelną chorobę, która zabiera mnie z tego świata. Jestem po 5 operacjach. Potrzebuję terapii, czyli dwóch leków przyczynowych (leki te muszą być przyjmowane jednocześnie). Terapia tymi lekami nie jest refundowana w Polsce, w odróżnieniu od wielu krajów zachodniej Europy. Polska to biała plama na karcie Europy. Roczny koszt leczenia to suma bliska 1,2 mln zł!

Mojej rodziny nie stać na taki wydatek. W Polsce najtańszą formą leczenia MUKOWISCYDOZY, jest wypłata zasiłku pogrzebowego. Mam dopiero 13 lat. Chcę żyć.

Twoja pomoc = moje ŻYCIE!

Mam tylko 13 lat. Osoby chore na mukowiscydozę, które żyją w krajach gdzie leki, o które walczę są refundowane, już po miesiącu ich przyjmowania odstawiają nawet tlen. Płuca oczyszczają się i regenerują w szybkim tempie. Osoby zakwalifikowane do przeszczepu płuc po roku czasu przyjmowania leków przyczynowych, nagle nie potrzebują tego przeszczepu. Ci ludzie żyją normalnie. Wracają do pracy, chodzą do szkoły (ja nie wiem, co to znaczy chodzić do szkoły i mieć koleżanki), realizują swoje marzenia.

Chorobę zdiagnozowano u mnie po urodzeniu. Moja obecna sytuacja jest tak ciężka, że bez stałych hospitalizacji w Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, moje życie szybko by się zakończyło. Mam 13 lat i marzenie, by dożyć swojej 18-stki. Nie wiem czy realnym jest to marzenie. W dużej mierze zależy to od ciebie.

Moje prawe płuco jest kompletnie zniszczone i lekarze zastanawiają się nad jego usunięciem. Mój dzień, to 6 godzin rehabilitacji. Nie chodzę do szkoły, gdyż nie daję rady. Nie mam koleżanek i kolegów odwiedzających mnie gdyż … jestem chora. Co gorsze, mukowiscydozie towarzyszą inne choroby, które rozwijają się również u mnie jak też i u większości pacjentów z Mukowiscydozą. Mam problemy z cukrem, zaburzeniem jelit, rozstrzeniem oskrzeli, niewydolnością trzustki, przewlekłym zapalenie zatok, przewlekłym zapalenie oskrzeli i innymi dolegliwościami. Moja wydolność płuc to tylko 56 % . Mam tylko 13 lat. Choroba zabiera mi wszystkie mole plany i marzenia – ZABIERA MOJE ŻYCIE!

Tylko Wasza pomoc w zakupie leku przyczynowego Kafiro+Kalydeco, daje mi nadzieją na w miarę normalne życie, na jakiekolwiek ŻYCIE. Może nawet kilkanaście lat. Dożyć 20 lat, 30…. Marzenie. Ludzie zdrowi nieraz boją się starości – ja natomiast marzę o starości.

Jeszcze ŻYJĘ - bo modlą się i walczą o mnie moi rodzice. Tata jest księdzem wyznania prawosławnego. Mam kochającą mamę. Dwóch zdrowych i dorosłych braci: Dawida i Szymona. Moją pierwszą pasją jest życie. Ta druga to makijaże. Taka prosta dziewczęca pasja. Chciałabym dzięki Wam spełnić te dwie, tylko te dwie. Nie marzę o niczym więcej.

Proszę Was, zostańcie moim Aniołem. Pomóżcie, by moi rodzice nie szukali dla mnie miejsca na cmentarzu. Pomóżcie mi kupić lek, by ŻYĆ.

Wasza Zuzia”.

 

Zuzię zaatakowała bakteria o nazwie pseudomonas aeruginosa (pałeczka ropy błękitnej), która jest „zabójcą płuc”. Dotychczasowe leczenie szpitalne nie przyniosło skutku. Bakteria nie została zlikwidowana, pomimo agresywnej szpitalnej antybiotykoterapii. W tej sytuacji pozostaje tylko podanie leków, które  nie są refundowane.

Jeśli w przeciągu miesiąca zbierzemy 200 tys. złotych, Zuzia będzie mogła rozpocząć terapię! Zabezpieczymy 2 miesiące leczenia – to w tej chwili dla Zuzi to być albo nie być! Potem potrzebny będzie jeszcze milion. Dużo? Nie to tylko 5, może 10 złotych od każdego z nas. Ale dzisiaj! Nie jutro!

Pomóc Zuzi możemy na wiele sposobów. Oto niektóre z nich:

KRS 00000 97 900, cel szczegółowy: Zuzanna Opolska

 

Możliwości wsparcia Zuzi mamy więc bardzo wiele. Musimy tylko zechcieć z jednej z nich skorzystać. Ona na tym na pewno skorzysta. Będzie ŻYĆ.  

Bez płuc nie da się żyć! Zuzia woła o pomoc! Woła dopóki starcza jej tchu!

24 grudnia 2020

+48 517 346 585

Al. Solidarności 52, 03-402 Warszawa

kontakt@eleospolska.pl

ELEOS

Nr Konta (PLN) : PKO BP PL 37 1020 1042 0000 8602 0120 5236
Nr Konta (USD): PKO BP PL 56 1020 1042 0000 8502 0494 2159
BIC SWIFT: BPKOPLPW