Nr Konta (PLN) : PKO BP PL 37 1020 1042 0000 8602 0120 5236
Nr Konta (USD): PKO BP PL 56 1020 1042 0000 8502 0494 2159
BIC SWIFT: BPKOPLPW
Narodziny dziecka to piękna i radosna chwila. Niebo się do nas uśmiechnęło. Bóg darował nam kolejną zdrową córkę. Marysia ma już 12 lat. Bawi się, biega… chodzi do szkoły. Adelkę czeka to samo. Czego można chcieć więcej. Jest kochająca żona, dom, dobra praca, życzliwi sąsiedzi i ukoronowanie tego szczęścia - dwie wspaniałe córki.
Tak myśleli Natalia i Andrej Motenko, prawosławna rodzina z Ukrainy. Tak miało już być zawsze. Ale nie było.
Po trzech miesiącach Adelka przestała ruszać nóżkami. Lekarz uspokajał rodziców: „to tylko leniwe dziecko”. Gdy przestała podnosić główkę udali się do neurologa. Tu diagnoza zatrzymała bicie ich serc: „Wasze dziecko umrze. To SMA – rdzeniowy zanik mięśni w najcięższej z postaci”. W takiej chwili każdy rodzic zadaje tylko jedne pytanie: „Co mam robić, jak ratować dziecko?”.
„To oddajcie do hospicjum by nie patrzeć na jego konanie i pomyślcie o zrobieniu sobie innego?”
Czy można sobie wyobrazić bardziej zimną i okrutną odpowiedź? Państwo Motenko wkrótce przekonali się, że lekarz bardzo niewiele mijał się z prawdą. Na Ukrainie rzeczywiście nie leczy się takich dzieci. Umierają. Przestają ruszać nóżkami, przestają jeść, a na końcu się duszą. Powolna agonia.
Jednak jest jeden lek, terapia genowa, która może uratować takie dzieci. Może ale za koszmarne pieniądze.
Oto jak opisuje tamten czas ojciec Adelki: „Rozpacz. Znikąd pomocy. Nawet chyba Bóg nas opuścił. Ale On zaczął posyłać ludzi, którzy podpowiadali co zrobić. Usłyszeliśmy o leku Zolgensma (terapii genowej), który może nam pomóc choć jest niemiłosiernie drogi i na Ukrainie jest niedostępny. Wysłaliśmy list do szpitala w Bostonie (USA). Odpisali, że mogą nam pomóc, ale musimy zgromadzić 2 349 750,00 dolarów (niespełna 9,3 mil złotych). W głowie zawirowało. Nogi się ugięły. Szukaliśmy innego wyjścia. Nie znaleźliśmy. Nie w Ukrainie.
Zostać w Ojczyźnie i patrzeć na powolne konanie dziecka, czy jechać w nieznane? Jechać!
W Polsce nie znaliśmy praktycznie nikogo. Przybyliśmy tu jesienią ubiegłego roku. Na Ukrainie zostawiliśmy rodziców i starszą córkę Marię, życie zawodowe i towarzyskie. Dobrzy ludzie nam pomogli. Wynajęliśmy mieszkanie. Ja podjąłem pracę jako dystrybutor ulotek. Za darmo, ale legalnie bo to zapewniło mojej córce ubezpieczenie zdrowotne (żona musi całodobowo zajmować się dzieckiem), dzięki czemu córeczka została zapisana na rehabilitację i dostała bezpłatnie lek podawany bezpośrednim wstrzyknięciem do rdzenia kręgowego (potworny ból), którego jedna dawka (a trzeba go przyjmować średnio co 4 miesiące), kosztuje kilkadziesiąt tysięcy złotych. Nie leczy on SMA, ale je spowalnia. Daje to nam czas na zbieranie pieniędzy na amerykański lek. Jednak to tylko niespełna dwa lata i 13 kg. wagi. Później lek będzie nieskuteczny. Tak niewiele czasu nam zostaje. Każdy dzień przybliża nas do… oby do życia i zdrowia. Bóg posłał nam wolontariuszy, Pani Redaktor Elżbieta Jaworowicz zgodziła się zaprosić nas do programu Sprawa dla Reportera, ludzie ofiarowują nam swoje wsparcie. Niestety wszystko to pozwoliło nam zebrać zaledwie 160 tys. Brakuje 9 100 000,00. Sprzedaliśmy to co mieliśmy na Ukrainie. Nie poddajemy się. Nie po to Bóg pozwolił nam przyjechać do Polski by teraz nas zostawić. Wierzymy, że dalej nas poprowadzi”.
Adelka szuka Aniołów.
Aniołów, które na swych skrzydłach poniosą ją ku zdrowiu i życiu. Bez nich umrze w strasznych cierpieniach.
Ktoś może powiedzieć: „To tylko jedno dziecko i to nie nasze”. Co mu odpowiemy? Mierząc taką miarą należy stwierdzić, że umierający na Golgocie Chrystus „to tylko jeden człowiek i to nie nasz”. Czy ktokolwiek odważy się na takie stwierdzenie?! Nie ma „naszych” i „obcych” dzieci. Są tylko „zdrowe bądź chore”. Im więcej będzie zdrowych tym szczęśliwszy będzie nasz wspólny świat. Możemy się do tego przyczynić.
Możemy zostać Aniołem Adelki.
Oto prosi Adelka, Jej Rodzice. Oto prosi ELEOS.
Ofiary na rzecz leczenia Adelki prosimy wpłacać na konto ELEOS:
Prawosławny Metropolitalny Ośrodek Miłosierdzia ELEOS
Al. Solidarności 52, 03-402 Warszawa
PKO BP 37 1020 1042 0000 8602 0120 5236
Obowiązkowo z dopiskiem: ADELKA
ELEOS POLSKA
wszelkie prawa zastrzeżone